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"Unsere Tochter hat das Downsyndrom"

Vor drei Jahren kam Emma Lou zur Welt. Und hatte das Downsyndrom. Ein Schock für die Eltern. Der ist verflogen und viel Glück gewichen. Darüber hat Mama Evelyne ein Buch geschrieben.

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Du bist da - und du bist wunderschön - Tochter Downsyndrom

Evelyne Faye (38) mit Töchterchen Emma Lou (3).

© PHAHORAKPHILIPP

"Als ich zur Welt kam, haben meine Mama und mein Papa geweint. Und das, obwohl ich alles habe, was sie sich wünschten: die blauen Augen meines Papas, schöne lockige Haare, lange zarte Finger und Füße. Ich habe sogar eine Sache extra: ein Extrachromosom!", so die berührenden Worte, der dreijährigen Emma Lou in den Mund gelegt. Sie ist der Star des Buches ihrer Mutter Evelyne Faye. Unter dem Titel "Du bist da - und du bist wunderschön" möchte die Wienerin anderen Eltern Mut machen. Mut, ein Kind mit Trisomie 21, dem Downsyndrom, auch zu bekommen. Und nicht abzutreiben. Dafür entscheidet sich die überwiegende Mehrzahl, schätzungsweise 90 Prozent. "Bei den Schwangerschaftsabbrüchen ist die Ablehnung am sichtbarsten, im Alltag ist sie aber gar nicht vorhanden", sagt Faye. Ihr selbst blieb die Entscheidung erspart. Weil bis zur Geburt nichts darauf hingedeutet hatte, dass Emma Lou mit einem Gendefekt zur Welt kommen würde. "Darüber bin ich sehr froh. Natürlich waren wir nach der Diagnose unter Schock, weil wir dachten, dass das schöne Leben jetzt vorbei sei. Aber so konnten wir uns ohne Zeitdruck damit beschäftigen und haben eine ganz andere Realität entdeckt als die, die wir befürchtet hatten", erzählt die 38-jährige Buchautorin über die Gedanken, die sie und ihr Mann, Fotograf Philipp Horak, hatten. "Niemals hätten wir uns vorstellen können, was wir heute mir ihr erleben. Nämlich Glück auf ungeplante Weise", lächelt die Zweifach-Mutter (Sohn Ian ist fünf), als wir sie zum WOMAN- Interview treffen ...

Von links nach rechts: Buchautorin & Mama Evelyne Faye, Jo Jacobs der Multimedia-Designer, die kleine Emma Lou, sowie Illustratorin Birgit Lang
»"SIND FÜR DIE KLEINSTEN DINGE DANKBAR."«

WOMAN: Ihre Tochter ist drei Jahre alt. Was ist anders an Ihrem Leben, seit Emma Lou zur Familie gehört?
Evelyne Faye: Vieles. Wir sind toleranter geworden, haben neue Leute kennengelernt und Herausforderungen gemeistert. Ganz zu Beginn waren wir beunruhigt, weil es hieß, dass sie vieles nicht so wie andere Kinder machen wird können. Sie hat für alles mehr Zeit gebraucht, das ist wahr. Aber jetzt denken wir: Was kümmert's uns, wenn sie statt mit einem Jahr erst mit zwei laufen lernt. Hauptsache, sie läuft. Man wird für die kleinsten Dinge, die sonst so selbstverständlich sind, dankbar. Und ich bin immer wieder überrascht, wie Emma Lou Menschen zum Strahlen bringt. Sie ist eine Zauberin.

"Sie hat für alles mehr Zeit gebraucht. Aber was kümmert's uns, wenn sie statt mit einem Jahr erst mit zwei laufen lernt."

WOMAN: Ihr Mann, der oft für WOMAN arbeitet, hat uns erzählt, was er glaubt: dass Emma Lou auf der Welt ist, um Krusten aufzubrechen. Was ist Ihre These?
Evelyne Faye: Dass man aufhören sollte, sich zu streng zu beurteilen. Und dass man sich trauen sollte, Dinge zu tun, die einen interessieren. Wir schränken uns oft selber ein. Wenn ich meiner Tochter aber beibringen will, dass sie trotz Downsyndrom machen soll, worauf sie Lust hat, muss ich das so vorleben. Emma Lou ist offiziell "behindert", sie wächst aber zweisprachig auf und versteht alles. Also passt das zum Bild? Es zeigt, dass wir weiterdenken müssen.

WOMAN: "Niemand soll uns über- oder unterbewerten. Ersteres bringt Frustration, Letzteres nimmt das Selbstwertgefühl", so der spanische Schauspieler Pablo Pineda, der selbst das Downsyndrom hat. Wie schaffen Sie es, Ihre Tochter da nicht reinzudrängen?
Evelyne Faye: Da wird die Gesellschaft gefragt sein. Durch Inklusion sollten wir lernen, Hemmungen vor Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu verlieren. Ob die Maßnahmen greifen, wird sich zeigen. Für die Kinder jedenfalls, die mit Emma Lou in der Krippe sind, ist es so was von egal, ob sie ein Chromosom mehr oder weniger hat. Fix ist wohl, dass für sie alle im Erwachsenenleben ein Mensch mit Downsyndrom das Natürlichste der Welt sein wird.

WOMAN: So wie für Ihren Sohn, der ja mit seiner kleinen Schwester aufwächst. Wie verstehen sich die beiden?
Evelyne Faye: Ian ist mal total genervt von ihr, wenn sie seine Legobauten zerstört. Dann aber findet er sie lustig, wenn sie mit dem Essen spielt oder in ihrem Bett singt anstatt einzuschlafen. Und sie liebt ihn heiß, streichelt ihm den Rücken oder durch die Haare. Und wenn er weint, kommt sie zu ihm und tröstet ihn. Eine ganz normale Bruder-Schwester-Beziehung also.

"Emma Lou ist eine Zauberin"

WOMAN: Erwischen Sie sich denn ab und zu dabei, dass Sie Emma Lou bevorzugen?
Evelyne Faye: Natürlich. Man empfindet sie als fragiler oder hat Angst, dass sie krank wird, weil man ja gelesen hat, dass sie anfälliger ist. Dabei hat sie viel seltener Erkältungen als andere Kinder. Sie zieht aber auch viel Aufmerksamkeit auf sich. Kinder spüren, dass sie mehr Unterstützung braucht, und freuen sich, ihr zu helfen. Und Erwachsene sind fasziniert, zu sehen, was sie trotz Downsyndrom alles kann. Wir müssen aufpassen, dass ihr Bruder nicht ständig im Schatten steht.

Illustration von Birgit Lang
Illustratorin Birgit Lang hat Freunde, Eltern, Gedanken der Kleinen gezeichnet.

WOMAN: In Österreich leben rund 9000 Menschen mit Trisomie 21. Haben Sie sich von anderen Betroffenen Rat geholt?
Evelyne Faye: Mittlerweile treffen wir uns alle sechs Wochen mit anderen Eltern. Es ist wichtig, sich auszutauschen. Anfangs aber haben wir durch Freunde einen Einblick in diese Welt bekommen. Unsere Nachbarn haben auch ein Kind mit Downsyndrom und konnten uns mit Tipps weiterhelfen.

WOMAN: Verraten Sie uns: Was wünschen Sie sich für Ihre Tochter?
Evelyne Faye: Dass sie ein starkes Selbstvertrauen bekommt und sich traut, nach den Dingen zu greifen, die ihr gefallen - auch, wenn sie jemand davon abbringen will.

DAS BUCH.

Das Buch "Du bist da - und du bist wunderschön" erzählt von Ängsten, Hoffnung und Glück der Eltern eines Downsyndrom-Kindes - und das aus dem Blickwinkel der dreijährigen Emma Lou ist für 24,90 Euro auf dubistda.net, aber auch in vielen Buchhandlungen oder auf Thalia und Amazon, erhältlich.

Du bist da und du bist wunderschön - meine Tochter hat das Downsyndrom